Irschsprung maladie rare

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« La messe bleue » est ce moment si particulier durant lequel papa et maman branchent leur fille Lola à la pompe qui va perfuser au goutte à goutte et pendant treize heures le contenu d’une poche de nutrition dans la veine cave de la petite princesse, car Lola est soumise à la nutrition artificielle à cause d’une vilaine maladie, celle de Hirschsprung, dans sa forme totale. Elle n’a pas d’intestin valide, donc pas de transit ni d’assimilation des aliments. Elle possède sur la poitrine un cathéter central et sur le ventre une stomie. Et pourtant Lola est une enfant pleine de vie et de gaieté. Elle progresse comme tous les bébés et apporte mille joies à ceux qui la connaissent.

Son papy José a voulu raconter sa première année de vie, avec les joies et les souffrances inhérentes à cette situation si particulière, afin que la petiote puisse avoir plus tard une connaissance historique des faits qui ont marqué son entrée dans l’existence, autrement que par la mémoire familiale qui est soumise aux ressentis, comme chacun sait.

« La messe bleue » est un témoignage pétri d’émotion, mais non dénué d’humour. La préface a été rédigée par l’association « la vie par un fil », qui vient en aide aux familles confrontées à la nutrition artificielle.[b]

Un site et un témoignage sublime, à voir que l'on soit concerné ou non, juste pour l'humain, l'amour et la force de la vie.